Lo que significa crecer junto a un hermano con discapacidad

  • Criarse junto a un niño con necesidades especiales puede despertar vergüenza, culpa o rabia, pero también proporciona autonomía y crecimiento personal

Lo que significa crecer junto a un hermano con discapacidad

Lazos. Sara Fernández Balagué y su hermano mayor, José Luis, comparten a menudo tiempo y actividades en la residencia para personas con pluridiscapacidades de la Associació Esclat en la Zona Franca (Barcelona). En la imagen, en la sala de estimulación sensorial (Xavier Cervera)

Las relaciones entre hermanos son una fuente de aprendizaje. Con los hermanos uno se entrena a compartir, a discutir, a pelear, a reconciliarse, a jugar, a buscar complicidades y alianzas, a negociar, a ceder, a tener paciencia, a lidiar con los celos, la envidia y otros muchos sentimientos. ¿Pero qué ocurre cuando el hermano o hermana no camina, o no habla, o dice cosas sin sentido, o hace ruidos extraños o, sencillamente, es distinto a los demás? ¿Qué sentimientos se despiertan entonces? ¿Cómo vive un niño la convivencia con un hermano con discapacidad? ¿Cómo le afecta?

No hay investigaciones muy exhaustivas sobre los hermanos de personas con discapacidad intelectual. Muchos estudios se centran en la etapa infantil, otros parten de la base de que tener un hermano con necesidades especiales ha de ser negativo para los niños… Sin embargo, los resultados de algunos trabajos y la experiencia de muchos terapeutas es que los hermanos de niños con discapacidades no se pueden distinguir de sus iguales, que ser hermano de un niño con discapacidad no tiene por qué causar desadaptación y que muchas personas valoran positivamente haberse criado con un hermano con discapacidad y piensan que el hecho de que su hermano sea especial o diferente también los ha hecho especiales a ellos.

“A los niños les influye todo lo que influye en su entorno, y tener un hermano con necesidades especiales influye en la dinámica familiar, pero también afecta a las dinámicas tener un papá que viaja mucho y nunca está en casa o uno que tiene depresión, y se ha comprobado que si el entorno se moviliza para cubrir sus necesidades a estos niños no les pasan cosas muy distintas del resto”, afirma Àngels Ponce, terapeuta especializada en familias con hijos con discapacidad de Nexe Fundació.

Pero que no sea necesariamente negativo no quiere decir que tener un hermano especial no suscite preocupaciones y sentimientos encontrados tanto en los niños y como en sus padres.

“Tener un hermano con necesidades especiales influye en la dinámica familiar, pero también afecta a las dinámicas tener un papá que viaja mucho y nunca está en casa”
ÀNGELS PONCE, TERAPEUTA ESPECIALIZADA EN FAMILIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD DE NEXE FUNDACIÓ

“Un bebé con necesidades especiales a menudo implica tener que ir más a menudo al médico, pruebas, largas hospitalizaciones… y eso supone dejar a los otros hijos a cargo de los abuelos o de otras personas; y que quizá la alegría que suele acompañar la llegada de un bebé a casa quede transformada en preocupación y tristeza”, ejemplifica Ponce. Eso significa que los hijos “normales” pueden sentirse dejados de lado, que no se les presta tanta atención y reaccionar con celos.

Y a medida que crecen, continúa Ponce, no es extraño que experimenten un nuevo sentimiento respecto al hermano, el de vergüenza, bien porque el hermano haga cosas extrañas o por tener que responder a la consabida pregunta de ¿qué le pasa a tu hermano? Y en paralelo pueden aparecer malestares por no entender por qué le pasa eso a su hermano y a él no, o miedo a que les pueda pasar a ellos, u obsesión por curarle o enfrentamientos por protegerle de agresiones o burlas de otros niños, o enfado porque no se comporta igual que los hermanos de sus amigos…

Para restar preocupación a las familias y normalizar estos sentimientos, Ponce, en colaboración con el ilustrador Miguel Gallardo, ha elaborado un manual titulado precisamente Qué le pasa a tu hermano, que acaba de editar y presentar la Fundación MRW. En él, además de repasar los principales sentimientos que pueden experimentar, apunta algunos consejos sobre como afrontarlos para los niños y también para los padres.

Aunque el foco de atención del libro son los niños, se ha elaborado recogiendo la experiencia de hermanos de discapacitados de todas las edades y teniendo en cuenta que el impacto no desaparece al crecer, sino que es de por vida y a menudo las emociones o ciertos malestares se intensifican durante la adolescencia o en la madurez, cuando muchos han de tomar el relevo a sus padres como tutores del hermano.

“Cuando a los jóvenes y adultos les preguntas cómo ha sido vivir con un hermano con discapacidad a menudo verbalizan que les ha sido útil, que les ha hecho unas personas más sensibles y más maduras porque han tenido que trabajar más su autonomía, y valoran su experiencia de forma positiva porque sienten que les ha proporcionado crecimiento personal ”, comenta Ponce.

Ese es precisamente el balance que hace Sara Fernández, que cree que gracias a su hermano José Luis –afectado por parálisis cerebral– ella es hoy una persona con mucha sensibilidad y ha aprendido a disfrutar cada día como un éxito, aunque admite que todavía a veces se siente culpable porque su hermano no puede hacer las mismas cosas que hace ella.

Ponce, por su parte, explica que la vivencia de tener un hermano especial evoluciona a medida que lo hace el niño y la relación entre hermanos. “Cuando son muy pequeños no ven mucho problema en la discapacidad, simplemente piensan que su hermano ‘es así’; cuando van creciendo aparece la vergüenza de que sea distinto y, en la adolescencia, a menudo la culpa de que ellos pueden disfrutar del mundo y el hermano no; de adultos, la mayoría sigue implicada en la vida de su hermano, responsabilizándose de él a medida que los padres no pueden hacerse cargo”, detalla.

Estas reacciones suelen preocupar y plantear dudas a los padres, que a menudo no saben cómo actuar o intervenir en la relación entre hermanos. La recomendación de la terapeuta es mantener una dinámica familiar lo más normal posible, sin dejar de hacer cosas fuera de casa por tener un niño con discapacidad, y buscando la manera de reservar un tiempo exclusivo para cada hijo. “La clave es la comunicación, transmitirles que estamos allí para lo que necesiten, para resolver dudas, escuchar preocupaciones o incluso recibir quejas sobre la dinámica familiar”, enfatiza Ponce. También aconseja responder a las preguntas e inquietudes de los niños respecto a la discapacidad y las limitaciones de su hermano, adaptándolas a la edad. En esta línea, los especialistas recuerdan que los padres son modelos de conducta, de modo que si muestran sus sentimientos abiertamente estarán facilitando que los hijos también lo hagan y que aprendan a adaptarse más fácilmente a la diferencia y a saber reaccionar o explicarse ante las miradas o preguntas de otros respecto a su hermano. “En general, las familias con un hijo con discapacidad tienen las mismas necesidades básicas y funcionamiento que cualquier otra familia, aunque a ellas se sumen luego otras necesidades específicas de tipo económico o sobre cuidados y conocimientos médicos”, concluye Ponce.

Los condicionantes

Hay múltiples variables que condicionan la vivencia que un hermano tiene de la discapacidad. Estas son algunas de las que más influyen:

El tipo de discapacidad.El grado y el tipo de afectación condiciona mucho el tipo de relación entre hermanos y la capacidad de los niños de entender la discapacidad. Los estudios sugieren que los hermanos de personas autistas o con pluridiscapacidad son los que más difícil lo tienen.

El orden de nacimiento.No es lo mismo estar esperando que nazca un hermano y que sea discapacitado, es decir, distinto de lo esperado, que nacer con el hermano discapacitado ya en casa, pues en ese caso sus diferencias forman parte de la normalidad en la que uno crece.

El sexo. Importa tanto el del hermano como el de la persona con discapacidad. Las hermanas tienen más tendencia a adoptar el papel de cuidadoras, y los hermanos, de defensores.

La edad. La vivencia de un niño acerca de tener un hermano con discapacidad evoluciona a partir de su grado de maduración, sus habilidades emocionales, su momento vital. Y también cuenta la diferencia de edad entre ellos.

La familia. El estrés, el grado de cohesión, la forma de organizarse, comunicarse o ayudarse facilita o dificulta la adaptación.

 

Vía: http://www.lavanguardia.com/vida/20160502/401499973810/hermanos-discapacidad-ninos-necesidades-especiales.html

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