Ser Asperger a los 50, sin saberlo

Más del 10% de los casos que acuden a asociaciones por asesoría son adultos que se enteraron de su condición en la madurez

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Francisco Violat Bordonau, de 52 años, se enteró a sus 48 años de que tiene síndrome de Asperger porque se lo dijo otra persona: un hombre que lo vio dar una charla y le comentó que, por su manera de expresarse y de moverse, notó que era Asperger. Violat Bordonau se hizo los test con un psicólogo y confirmó su condición. “Cuando me diagnosticaron en ese momento suspiré aliviado, dije: ‘ya sé lo que tengo, ya sé qué debo hacer, debo reforzar la empatía, la integración social’, y estuve en terapia bastante tiempo y me va bastante bien”, dice el astrónomo y astrofísico.

El síndrome de Asperger no se padece porque no es una enfermedad. Se es Asperger, que es una condición neuronal distinta a la más frecuente en la población. Este trastorno del Espectro Autista (TEA) se puede detectar entre los tres y cuatro años y medio de edad. La detección precoz es uno de los principales objetivos de las organizaciones en España que trabajan en el tema, más del 10% de los casos que acuden a solicitar asesoría a las asociaciones son personas adultas que se enteraron de su condición hasta la madurez. Este jueves 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

“A raíz del diagnóstico mi vida cambió radicalmente: mi exmujer se divorció de mí después de 19 años y tuve que aprender a vivir solo, solo con mis problemas, con la depresión que tenía tanto por el diagnóstico como por haberme quedado solo, y rehíce mi vida y ahora sigo adelante”, dice el exprofesor, quien se encuentra en el paro.

Nix (nombre falso) no se habría dedicado a la enseñanza si hubiera sabido que es Asperger, pero no supo que tenía un TEA hasta hace unos pocos años –“en la cuarentena”- y vivió a lo largo de su vida creyendo que era tímido, incomprendido, distinto. El profesor mantiene en secreto su condición neurológica hasta el punto de que en el terreno laboral nadie lo sabe. “Las pocas veces que lo he confiado nadie lo ha entendido y han extrapolado unas pocas características de personas de su entorno y las han comparado conmigo, diciendo que eran muy raras, ya que el adjetivo raro, friki o similares, abundan cuando se refieren a personas asperger o autistas”, dice el entrevistado.

“NO EXISTE NINGÚN CENSO DE PERSONAS CON UN TEA”

En la actualidad no se sabe con exactitud cuantas personas con algún Trastorno del Espectro Autista hay en España. Alrededor del 1% de la población mundial tiene algún TEA, según cifras de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos. Y según la revista especializada Jama Pediatricsaproximadamente más de 3,5 millones de estadounidenses tienen autismo y en el Reino Unido 604.000 personas están ubicadas dentro de este espectro.

“No existe ningún censo, no hay ningún tipo de documento oficial donde vengan registradas las personas que están dentro del espectro del autismo, precisamente esta es una de las reivindicaciones que durante muchos años estamos haciendo junto a otras entidades de carácter nacional como Autismo España o FESPAU (Confederación Española de Autismo)”, dice José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.

Un censo de personas con algún tipo de TEA en el país permitiría que los programas de atención a este sector de la población, del Ministerio de Sanidad y las asociaciones, sean más eficaces. El Gobierno nacional ha aprobado una estrategia de los Trastornos del Espectro Autista y se espera que en un plazo razonable se pueda poner en marcha un registro objetivo de los casos reales que existen en España.

El de Nix y Francisco Violat son dos entre las decenas de casos que siguen de cerca organizaciones afiliadas a la Federación Asperger España, que aunque están abocadas principalmente a niños y sus padres, también atienden a adultos que han tenido diagnósticos tardíos. La organización lleva un total de entre 700 y 800 casos anuales de personas con un TEA. “Los diagnósticos tardíos no son los más frecuentes pero tampoco son marginales. No disponemos de una estadística muy exhaustiva pero yo calculo que podríamos estar hablando de entre un 12 y un 15% de las personas que solicitan asesoramiento a través de este programa”, menciona José Antonio Peralta, responsable técnico de la Federación Asperger España.

Las cifras son similares cuando se pregunta a cada Comunidad Autónoma: en Cataluña la Asociación Asperger Cataluña estima que entre el 8 y 12% de los casos que piden asesoramiento son adultos. Incluso existe un programa financiado por el Ministerio de Sanidad para atender a este grupo de la población. En el Boletín Oficial del Estado el programa de interés general “Atención Integral a las Personas con Síndrome de Asperger”, recibió una subvención estatal de 42.000 euros tanto en 2014 como 2015, presupuesto que fue asignado a la Federación Asperger España.

El diagnóstico tardío está vinculado con el desconocimiento: en los 40 los psiquiatras austriacos Leo Kanner y Hans Asperger describieron por primera vez los cuadros clínicos de los TEA. Pero no fue hasta 1994 cuando se oficializó el Síndrome de Asperger como un desorden del desarrollo incluido en el Manual Diagnóstico Estadístico de la Asociación Americana de Psiquiatría. Por esas fechas Francisco Violat y Nix ya estaban en la treintena, por lo que era imposible un diagnóstico en su infancia: “En mi época o eras normal o eras autista, en el sentido despectivo de alguien que está encerrado en sí mismo, muy agudo, muy avanzado y muy profundo, no había esta sutil distinción que hay ahora”, dice Violat.

Una persona que llega a los 40 años sin saber que es Asperger tiene que reeducarse, replantearse algunas decisiones de vida y compensar algunas deficiencias en su forma de socializar. Y esta falta de acompañamiento psicológico a lo largo de su vida en temas de interacción social deja cicatrices: abuso, acoso e incomprensión. Nix dice que lo más difícil de vivir siendo Asperger es precisamente “no saber que lo era”, así como “el rechazo de otras personas, la soledad de no poder contar con nadie en el terreno de la amistad. El que me tomen por idiota por mi poca expresividad facial y mi ingenuidad o que en el terreno laboral se produzcan acosos, lo cual he tenido que vivir desgraciadamente”.

“Durante la infancia, la adolescencia y la madurez he sido normal, no he tenido muchos problemas. Luego ya en los trabajos he tenido algunas veces acoso, abuso o bullying -que se puede llamar- yo pensaba que era tímido y no era capaz de reaccionar. Incluso hasta estando casado tuvo que ser mi exmujer la que me sacó de esos apuros enfrentándose al acosador”, dice Francisco Violat. Para el astrónomo gallego, que actualmente vive en Cáceres, la convivencia con otros asperger que tuvieron diagnóstico tardío le ha ayudado a su integración.

Hay al menos una asociación por Comunidad Autónoma que está afiliada a la Federación Asperger España. Dos de las principales reivindicaciones de las agrupaciones es la creación de un censo de personas con TEA en España y el diagnóstico temprano, que se busca que sea cada vez antes. “Una persona con 35 o 40 años, en el momento en el que podía haber sido diagnosticado, era muy difícil que fuera porque no existía sensibilización ni conocimiento ni profesionales especializados en la detección, en el diagnóstico y en la intervención del Síndrome de Asperger”, dice José Antonio Peralta.

Nix cree que un conocimiento temprano de su condición le habría ayudado a vivir con menos ansiedad, estar menos deprimido, así como tratar de convivir en un entorno menos “estresante y agobiante”, pues en vez de la enseñanza habría elegido un trabajo más compatible con él: “Hubiera podido rehacer mi vida estudiando otra profesión cuando aún tenía oportunidad”.

El responsable técnico de la Federación de Asperger España dice que para facilitar la integración de personas con Asperger o algún tipo de TEA se tiene que ser flexible, estar dispuesto a aprender y apreciar la diversidad humana. Francisco Violat afirma que la empatía ayuda: “Carne, sangre, espíritu y sentimientos, somos exactamente iguales, simplemente que a lo mejor nos cuesta un poquito mostrarnos o un poquito expresarnos, pero por lo demás no somos tan raros”.

 

Vía: http://politica.elpais.com/politica/2016/02/17/actualidad/1455722948_814914.html

Juego para enseñar a los peques lo que está bien y lo que está mal

A veces nuestros chicos se portan mal de forma reiterada, se acostumbran a morder, pegar, empujar o tirar juguetes. En muchas
ocasiones lo hacen simplemente porque lo han visto hacer y no saben que lo que están haciendo está mal.

bien mal

Este es un sencillo juego para trabajar lo que está bien y lo que está mal. En la mitad de color verde deben colocar las acciones que están bien y en la mitad de color rojo las que están mal. Se puede jugar con ellos varias veces hasta que aprendan a distinguir el efecto que tienen ambos tipos de acciones.

Es útil tanto para trabajarlo en casa como para trabajarlo en el cole, de forma individual o en grupo. Se puede personalizar añadiendo o quitando pictogramas según cuál sea la conducta que queramos modificar. Recuerda que existe un amplio catálogo gratuito en www.arasaac.org. Lo ideal es plastificar tanto la hoja principal como los pictos, y pegar trocitos de velcro en ambos.

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Especialmente útil para niños pequeños o para niños que tienen problemas de comunicación. Espero que sea de utilidad.

 

Vía: https://ratitosdecreatividad.wordpress.com/2015/10/08/bien-mal/

¿Por qué es peligroso levantar a los niños por los brazos?

Los bebes tienden a ser muy frágiles en su estructura, mientras aun mantiene su proceso de desarrollo corporal, por esa simple razón, debemos tener cuidado al momento de sostener a los niños por sus diferentes partes.

Principalmente por los brazos, ya que una incorrecta manipulación de estas extremidades  puede generar una lesión llamada: codo de niñera. Esta molestosa lesión tiende a ser muy dolorosa para el niño y principalmente los que surcan las edades entre 1 a 4 años y un tratamiento no aplicado a tiempo suele causar daños de por vida. Por lo general ocurre cuando el radio, un hueso del codo, está fuera de su lugar.

Es bastante común en niños menores de cuatro años, aunque puede llegar a sucederle a algunos niños más grandes. Sin embargo, en general no se presenta luego de los cinco años de edad porque para ese momento las articulaciones ya son más fuertes.

A los niños hay que tratarlos con mucho cuidado, los padres o tutores podrían causarles una dislocación del codo sin intensión alguna, al tirar del brazo al niño o de la mano con fuerza. Si el niño no para de llorar y se niega a mover el brazo por el dolor que siente, es tiempo de pensar que ha tenido una lesión de codo de niñera. Si esto sucede, es fundamental que llames a su médico pediatra o que lo lleves a un centro de salud lo más pronto posible.

DIAGNÓSTICO DEL CODO DE NIÑERA

Solo un medico calificado o especializado, puede realizar un examen corporal capaz  de confirmar dicha lesión y al mismo tiempo tomar las medidas pertinentes para realizar el proceso de cura, que consiste en la recolocación de sus ligamentos en su posición correcta.

Una persona con solo conocimientos básicos no puede realizar la maniobra del reacomodamiento de los ligamentos ya que no cuenta con la habilidad de un experto en ortopedia pediátrica, para colocar en el radio correcto la cabeza de los ligamentos. Así que no traten de intentarlo pues existe la posibilidad de agravar la lesión.

INDICACIONES PARA EVITAR EL CODO DE NIÑERA

  • No levantes a los niños por las manos o los brazos (mucho menos repentinamente).
  • No balancees a los niños agarrándolos de las manos o los brazos.
  • No jales a los niños por sus manos o brazos directamente.
  • Levanta a los niños de manera segura para evitar la lesión, esto es, tomándolo suavemente por debajo de las axilas.

 

Vía: http://in4mativo.com/salud/mira-porque-es-peligroso-levantar-a-los-ninos-por-los-brazos/

Mahe, el perro que nunca deja a su dueño autista, ni en la cama del hospital

James con Mahe, su perro que nunca le deja solo

James, un niño autista de 9 años de la ciudad neozelandesa de Wellington, confía en su perro labrador negro para mantenerlo a salvo y calmarle.

El pequeño no puede hablar y rehuye todo contacto con su familia, incluido el visual. Sin embargo, puede juntarse alegramente a Mahe. «Mahe es su mejor amigo, lo es todo para él», explicó Michelle, la madre de James a Stuff.co.nz

Tan importante es el vínculo que el niño tiene con Mahe, que le fue permitido estar junto a él en el hospital infantil de Wellington cuando James fue a realizarse unas pruebas que le causan ataques.
Cuando su dueño llegó anestesiado «él solo podía mirarlo fijamente, con verdadera preocupación». Mientras la madre de James esperaba a que el escáner del pequeño terminase, Mahe también se sentó a su lado para calmarla.

La vida de la familia entera cambió cuando Mahe llegó a sus vidas: «No podíamos ir ni a tomar un café. James se ponía muy nervioso y quería irse inmediatamente. Pero cuando Mahe llegó James se sentaba ahí esperando a que termináramos nuestros cafés», explica Michelle.

El hospital permitió que Mahe acompañara a su dueño

James es un niño de nueve años de Wellington con autismo que no se separa de su labrador, en quien confía plenamente para que lo mantenga a salvo, según recoge el diario Stuff.

El pequeño no puede hablar y rechaza todo tipo de contacto -incluso el visual-, con su familia, sin embargo no se separa de su perro Mahe. “Para Mahe, James es el mejor compañero, hace todo por él”, asegura la Michelle, la madre del pequeño.

Mahe es tan importante para James que el Hospital Infantil de Wellington permitió que el perro acompañara al niño durante una resonancia magnética para diagnosticar la causa de sus convulsiones.

A medida que James se iba quedando dormido por el efecto de la anestesia, Mahe se acercaba a su dueño para acariciar su cara. “Miraba a James y parecía muy preocupado” explica la madre del niño, quien añade que mientras esperaban a que la prueba finalizara, Mahe se sentó a su lado para calmarla, al igual que hizo con el pequeño.

La vida de esta familia ha mejorado de manera considerable desde que Mahe llegó a sus vidas hace dos años y medio. Michelle explica que salir a la calle con James se podía convertir en una auténtica pesadilla porque se escapaba y se perdía si se encontraba en una situación poco familiar o en un entorno estimulante.  “Ni si quiera podíamos ir a una cafetería. James se ponía muy nervioso y se quería ir. Pero cuando acogimos a Mahe,James podía permanecer sentado hasta que hubieramos acabado“.

Mahe no sólo se encarga de calmar a James, sino que también lo mantiene a salvo. Cuando salen de casa, el niño está unido a la correa de Mahe, por lo que si empieza a correr hacia una calle concurrida, el perro se sienta y no se mueve.

El perro recibió un entrenamiento durante seis meses para ayudar a personas con autismo e incluso si los ataques que James sufre persistieran, Mahe puede ser entrenado para alertar a los familiares de que le está ocurriendo algo.

 

Vía: http://www.abc.es/recreo/abci-mahe-perro-nunca-deja-dueno-autista-cama-hospital-201602181314_noticia.html http://www.antena3.com/noticias/mundo/mahe-labrador-que-cuida-dueno-autista_2016021900098.html

Reclaman la incorporación de la lengua de signos española a la educación

El Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española (CNLSE) del Real Patronato sobre Discapacidad ha reclamado la incorporación de la lengua de signos española a la educación, coincidiendo con el Día Internacional de la Lengua Materna que se celebró el domingo, 21 de febrero.  Según el CNLSE, para muchas personas sordas y sordociegas la lengua de signos española es su lengua materna porque es la lengua que adquieren de forma natural, la que conocen y comprenden mejor, la que deviene su instrumento natural de pensamiento y comunicación, y es la lengua que sienten como propia, como parte de su identidad individual.  “La lengua es un potente instrumento de comunicación y una seña de identidad”, ha señalado el CNLSE que se ha sumado a esta celebración impulsada por la Unesco con el “firme propósito de difundir la lengua de signos española y contribuir a una educación de calidad realmente inclusiva y saludable, desde el pleno convencimiento de que es el camino para la construcción de una sociedad más humana, rica y diversa”.  La entidad recuerda que “históricamente las lenguas y toda la cultura, historia y conocimiento que encierran se transmiten de generación en generación, y es la escuela donde esta riqueza puede perdurar y compartir; la forma más eficaz de reconocer y valorar a los demás es conocer su lengua”.  En este sentido, coincide con la Unesco al defender que la incorporación de cualquier lengua en la educación bajo un enfoque multilingüe y con criterios de calidad, es un gesto de equidad que debe hacerse extensivo a todas las lenguas, incluidas las lenguas de signos.

Sara enseña lengua de signos

 

Vía: http://www.abc.es/sociedad/abci-reclaman-incorporacion-lengua-signos-educacion-201602211832_noticia.html