“Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron autismo”

Esta soy yo

Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Llamar a alguien “autista” se convirtió, hace ya tiempo, en un insulto. Bien pensado, todo es susceptible de ser utilizado como insulto: ser alto, ser bajo, llevar gafas, tener mucho pelo, tener poco pelo, cecear, sesear, ser cojo, ser listo, ser tonto… en fin, la lista es larguísima. Por eso, cuando me enteré que estaba dentro de eso que llaman autismo, flipé. ¡Uf! Por si no me habían rechazado poco en mi vida, encima ahora me llamarían “autista…”

Pero, a la larga, el diagnóstico ha sido literalmente mi salvación. Y la de mi familia. Tengo más paciencia conmigo; tienen más paciencia conmigo. Tomo una medicación adecuada para regular mis niveles de serotonina y me reconozco a mí misma en el espejo. Soy la misma persona que era antes, pero ha salido de la nada un aura que me rodea y me protege. Aunque los síntomas del autismo no siempre son los mismos, os contaré los que yo he conocido y cómo he tenido que esforzarme para desenvolverme en el día a día.

Aparentemente tenía las mismas habilidades que mis compañeros del colegio, pero siempre me costó enfrentarme a cuestiones prácticas. Ahora que los ordenadores se van metiendo en las aulas, no sé si en los colegios seguirán existiendo esos muñecos de cartón a los que se les ataba la ropa con lazadas. Siempre tuve pánico a que llegara mi turno de hacerlo… Pero claro, llegó mi turno y tuve que reconocer abiertamente que era incapaz. ¿Qué solución encontró la maestra? Castigarme y exigirme que hiciese los nudos en la media hora del recreo. ¿Acaso pensaba que bajaría el dios de los cordones y me susurraría cómo hacerlo? Al final aprendí a hacer un moñigo muy aparente que es el que vengo realizando desde entonces. Pero lo cierto es que tengo 34 años y todavía no sé atarme los cordones como el resto de la gente.

¿Otro ejemplo además de los cordones? El reloj. Mi mente no clasifica los momentos del día con las horas inventadas por el ser humano. Es como si retuviera una memoria ancestral, primitiva, común a la que tienen los animales, con un planteamiento libre, flexible y arbitrario de la división temporal. Cuando he vivido sola, he llegado a perder completamente la noción del tiempo. Soy capaz de comerme un plato de garbanzos a las doce del mediodía o de desayunar a las siete de la tarde. ¿Y qué pasa? Absolutamente nada, de verdad.

Podría seguir enumerando otras dificultades, como la orientación o el dinero. Cuanto más mayor me hago, más me doy más cuenta de que en realidad las cosas que me cuesta entender son las inventadas por las personas, como el tiempo, el dinero, un determinado tipo de nudo… Al final el problema no es que no podamos hacer algo (eso se aprende). El problema radica en el miedo a que la gente nos señale, porque cositas pequeñas que a la gente le pasan casi desapercibidas, para mí suponen agravios terribles. Ahora sé que lo que me pasa se llama hipersensibilidad.

La anécdota de los cordones también sirve para explicar otros aspectos de mi vida. Para mí, lo mejor de mi etapa en el colegio es que ya quedó atrás. ¿Que no sabes hacer algo? Se te castiga. ¿Que eres lenta? Se te castiga. ¿Que eres muy buena en algunas cosas y dejas en evidencia al docente? Se te castiga. ¿Pero qué hay que hacer para aprender correctamente en este país? En el colegio yo no era la única paria de mi clase, ni mucho menos. Pero no conozco ningún otro caso en el que dos compañeros (un chico y una chica) prohibiesen al resto que me dirigiesen la palabra. Para los profesores este tipo de actitudes o bien pasan desapercibidas (flipo) o bien las entienden como algo normal.

Mi hermanito de la luna: el autismo explicado por una niña.

Los maestros deberían tener un poco más de formación y adaptarse a las necesidades concretas de sus alumnos. Por ejemplo, los niños con autismo pueden ser más lentos en sus respuestas y en sus gestos, o se comunican mejor haciendo dibujos o señas, o pueden repetir palabras y frases que escuchan, o usar palabras fuera de lugar… No sé, yo en el colegio, por ejemplo, podía hacer la pregunta menos oportuna, o ponerme a dar saltitos de alegría, o cantar la canción de David el Gnomo en medio de clase. También creo que los padres deberían enseñar a sus hijos a respetar a los niños que se comportan de esa manera.

Con el tiempo, y sabiendo lo que me ocurría, he desarrollado dos sistemas operativos mentales: el mío, el que venía en mi cabeza el día en que nací (M1), y el de los demás, que me sirve para andar por la calle (M2). No es que se hayan fundido en uno solo, porque soy consciente de las diferencias. Me gustan los recuerdos que guardo en mi M1. La gente normal registra el día de su graduación, el día de su boda, el día en que nacieron sus hijos… Pfff. Vaya baremo más anodino. Yo recuerdo el primer día que escribí mi nombre, y fue en un globo. Aún iba a la guardería, lo hice en casa, por la mañana, y se lo enseñé a mi madre. Pensé que se volvería loca de contenta, pero la pobre estaba todo el día trabajando y para ella esos momentos felices debían entrar en la categoría de simples.

Mi M1 tiene almacenado también el recuerdo de la primera vez que oí muchas de las palabras que estoy ahora mismo escribiendo: sé dónde estaba, quién las dijo, recuerdo la voz, el olor del lugar… en fin, cosas importantes, repito. Recuerdo aprender los números en clase, en la pizarra, y en cambio mi mente me los mostraba con formas y colores, con relaciones “personales” entre ellos. Además a cada número le correspondía un color, un objeto, una fruta, varias cosas a la vez… no sé, era genial. Parece una locura, pero les juro que más locura es el funcionamiento de la Bolsa y a todo el mundo le parece normal. Aunque me alegra haber construido un M2, me apena haber perdido parte de la plasticidad de mi M1. Es el precio que he tenido que pagar, pero creo que compensa.

Mi falta de amigos siempre se ha visto suplida por mi desbordante imaginación. Esa es la última que se pierde, incluso cuando se ha marchado la esperanza, y lo digo desde mi propia experiencia. Mucha gente no lo sabe, pero grandes escritoras como Elfriede Jelinek, que incluso ganó un Nobel, tienen síndrome de Asperger, que es una variedad de autismo. A Amélie Nothomb también se lo diagnosticaron y, de hecho, en las primeras páginas de La metafísica de los tubosdescribe la importancia del lenguaje desde el pensamiento de una persona con autismo.

Pero todavía debo seguir aprendiendo. Siempre, siempre, siempre, me equivoco con la gente. Las personas con autismo solemos tener más problemas en la interacción, a la hora de interpretar los gestos, las palabras y las intenciones de los demás. En la mayoría de personas hay una campanita interior que te avisa de que, aunque te esté sonriendo, no caes bien a la persona que tienes delante; o de que te la puede armar; o incluso de que se aprovechará de ti. Pues bien, en mi caso esa campanita suena siempre que conozco a alguien. No puedo confiar en la gente, de modo que para no enloquecer, o para no quedarme encerrada en casa, me dejo manipular, ridiculizar y marginar hasta que me canso.

Hace unos días, al despedirse de mí, me dijo el psiquiatra: “Te hace falta un poco de pillería de la que les sobra a los demás”. El tío es buenísimo y siempre son acertadas sus palabras, pero en este caso me vi obligada a corregirle: “Tal vez sea a ellos a los que les hace falta un poco de la inocencia que me sobra a mí”. No pudo por menos que darme la razón, y cualquiera que conozca a alguien como yo entenderá a qué nos referimos.

Como digo, ahora tengo la situación más controlada, pero eso no quita que a veces me encuentre sobrepasada. En esos momentos termino sentada en el suelo, contra la pared y con las rodillas dobladas hacia el pecho: da igual que sea en un piso compartido, en una residencia universitaria, en el trabajo o en clase. Y el suelo tiene que ser el del cuarto de baño: como esta situación se me presenta tan a menudo, es mejor tener preparado el ritual que sabes que te va a ayudar, así que sigo metódicamente los pasos que me lleven a no hiperventilar.

Me gustaría que la gente comprendiera mejor a las personas con autismo. Por eso escribo este artículo. Porque si te fijas, no lo he firmado con mi nombre. No tengo muy claro cómo reaccionaría la gente de mi entorno si se enterase de mi autismo. El día en que pueda firmar con mi nombre, entonces sí que habremos dado un paso importante. Me gustaría decir “Soy yo, con mis cordones desatados; soy yo, con mis momentos de desconexión; soy yo, cuando no entiendo una broma absurda; soy yo, a pesar de no saber qué hora del día es; soy yo, ¡qué feliz me hace ser yo!”.

Decían los presocráticos que el origen de la filosofía era simplemente el asombro. Y nosotros somos filosofía pura. Las cosas cotidianas, las reguladas socialmente nos asombran tanto… tal vez porque esas normas sociales se han creado de forma unilateral: son como las tijeras. Hasta hace poco nadie pensó que los zurdos no podían cortar bien con tijeras normales. ¿Y que son unas tijeras normales? Pues las que sólo pueden usar los diestros, lo cual convierte automáticamente a los zurdos en anormales. En vez de ser considerados minoría, son anormales, qué cosas.

 

 

Vía: http://verne.elpais.com/verne/2015/11/11/articulo/1447244792_653269.html

14 comentarios en ““Tengo 34 años y hace tres me diagnosticaron autismo”

  1. no creo que tengas ningun problema, es el mundo el que lo tiene, al someterse a este artificialismos impuesto desde arriba para Dios sabe que. De hecho, no creo que tenga que catalogarte con ninguna enfermedad , simplemente no la tienes, quiza eres mas menos maleable que el resto a aceptar someterse.. a este mundo injusto o a aceptar sus normas. creo que has nacido para enseñarnos que lo ” natural” es lo natural, y no al contrario. Todos tenemos problemas para adaptarnos a esta sociedad y este mundo pero nadie lo reconoce por miedo, pero es antinatural y antihumano , como tu dices, en el sistema educativo mismo, cuando ponen las normas ante las personas. Somos magicos , originales y distintos, y lo que no es natural y es enfermizo es pretender que seamos ·”de serie”. Tu experiencia es un ejemplo de que las personas somos excepcionales, magicas, originales.. y todo lo que nos divide, clasifique o cataloque es antinatural.

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  2. Sentirse feliz de ser diferente es una magnifica sensacion. Yo no me encuentro dentro del llamado espectro autista, pero si que he trabajado con ninos que lo padecen y me parecen fascinantes cada uno de ellos. Creo que quien en realidad te quiere te querra con o sin nombre. Ademas, tambien pienso, que a nosotros, estos que nos hemos llamado a nosotros mismos normales, y dejado fuera del saco a tantos otros que son lo son segun esos criterios establecidos, tambien aprendemos a ocultar o controlar aquello que realmente somos para que se ajuste al estereotipo de la normalidad! Se feliz, sonrie, disfruta de tu ingenuidad, esa ingenuidad que hace que se vivan los momentos y las experiencias de una forma casi magica, y que “la mayoria de los normales” perdemos al crecer.
    Vive tu vida, tienes mucho que ensenar y aprender!!

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  3. Me ha encantado leerte!! Valiente, q eres una valiente!!

    Muy bien eso q le contestaste a tu psiquiatra! Yo pienso que mejor más gente como tú y menos pillería en la gente.

    Ánimo! Sigue como vas! Valiente!

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  4. Felicidades!! por ser “diferente” , pues ser uno mismo sin tener q ser lo” lógico “y “común” de lo corriente, es lo mejor q le puede pasar a un ser humano.Estamos llenos de perjuicios y de ridiculeces,de hay el que tengas”problemas” de ser común. Y el q no quiera estar a tu altura…pues…que se quede en su mundo de simples, rutinarios y de “normales”.la etiqueta que te han colgado no creo que especifique lo verdaderamente especial que eres pues no sois diferentes … tenéis sentidos q el resto no poseemos y eso si q nos hace diferentes a los ” normales”.

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  5. Me fascina tu anécdota. Pero no le de mente al hecho que te digan autista porque, total, quien es normal? Por el hecho de renunciar al M1 para adoptar el M2 ya eres “normal”, lo dudo.
    En tu caso, eres genial, con una sensibilidad consciente interesante.

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  6. ¡No puedo dejar de darte las GRACIAS por escribir éste artículo!

    Recuerdo balancearme acurrucada sobre mi misma en muchas ocasiones emitiendo un sonido grave y contínuo para conseguir calmar mi ansiedad. Y las hirientes palabras de mi madre al encontrarme así en alguna ocasión. – “No hagas eso que pareces subnormal”.

    Estaba al límite. Y seguramente lo único que necesitaba era un abrazo.

    Mis respuesta también están llegando en la madurez de la vida. ¡Por suerte han llegado! Y ese aura protectora a mi alrededor crece cada día, mientras curo las heridas de mi autoestima. Sin psicólogos, ni pastillas. Ellos nunca consiguieron solucionar nada. Lo que cura es el Conocimiento y la Verdad.

    Un abrazo!
    Y Gracias de nuevo.

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  7. Me ha encantado leerte!!! Soy madre de un niño con TEA, va a cumplir seis en diciembre y tengo otro de tres añitos que también es muy especial.
    Del mayor me lo diagnosticaron cuando tenía dos años y medio. A dos semanas de salir de cuentas del segundo. Lo recuerdo como el peor día de mi vida…no tenía ganas ni de dar a luz….pero con el tiempo te digo que aunque mi vida no es fácil pero soy una privilegiada! Tengo la suerte de ver cómo mis hijos sacan lo mejor de mí…nunca podría imaginar que aún estando agotada estaría feliz! Te piden mucho pero te lo agradecen más! No tienen miedo a nada, hacen fiesta de cualquier cosa que les ocurra,todo te lo agradecen, les importa mucho que yo esté contenta…
    Yo vivo el día a día…y soy consciente de que los cimientos que ponga en ellos son los que se quedarán fijos el resto de sus vidas. Y eso es lo que me he propuesto que sean felices ahora porque así serán felices en un futuro.
    Mis hijos me han enseñado a que no hay que vivir con miedo, que lo mejor es vivir el día a día, que todo llega pero hay que saber esperar, me han enseñado a escuchar, a agradecer,a ponerme en la situación de la otra persona y por lo tanto han hecho que yo cada día quiera más a mi marido ( su papá), me han enseñado a no conformarme, a no rendirme pero también a aceptar las cosas como te vengan…en definitiva me han hecho ser mejor persona de lo que no he sido en mi vida. No quiero para nada cambiarlos pero sí tengo que enseñarles a que sean felices aún teniendo sus dificultades, a destacarles sus valores, a potenciar sus cualidades y es duro! Muy duro! Pero es lo más gratificante del mundo. Logran algo nuevo cada día y me encanta!
    Son un ejemplo de superación aún no siendo conscientes de que lo son.
    Ah! Y tengo la gran alegría de contar con un colegio de que además de enseñar conocimientos, enseñan valores; todos! y digo todos! están muy implicados con niños con dificultades en su desarrollo.
    Estoy muy orgullosa de ellos y no tengo miedo al qué dirán.
    Esta es la vida de mis hijos y esta es mi familia!

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  8. Mi hija es Asperger y defiende que no quiere dejar de serlo. Me encanta cuando dice que la gente no tiene criterio propio, que todos pensamos igual. Me encanta cuando saca fuerzas no sé de dónde para superarse a sí misma. Me fascina cuando aflora su vena artística en forma de cómic, o de novela, o de letra de canción…, según toque. Nos reímos juntos cuando contamos chistes y ella no las pilla; o cuando los cuenta ella y somos nosotros quienes nos quedamos con cara de póquer. Creo en ella y confío en ella aun cuando ella no lo hace, y sufre. Mi hija quiere ser científica para curar enfermedades y ganar un premio Nobel.
    ¿Por qué no? No seré yo quien le cuestione sus sueños.
    Yo sí que estoy orgullosa de mi hija!

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  9. Qué excelente artículo. Comparto mucho de lo que dicen arriba y ciertamente comparto lo bien que le respondiste a tu psiquiatra. Por lo demás, déjame decirte que yo sabré atarme los cordones pero vamos que nunca jamás he leído un artículo que me identificara tanto.
    Muchas veces me siento como una verdadera alienígena, pero he aprendido a reconocer que el problema no tiene por qué ser mío. Como dijo Jiddu Krishnamurti “No es signo de buena salud el estar bien adaptado a una sociedad enferma”

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  10. hola, me ha encantado e impactado tu artículo! enhorabuena por lo bien escrito y por la fortaleza y valentía que demuestras! Al leerlo me ha “recordado” mucho a mi sobrino….tengo un sobrino que ahora tiene 30 años, y a lo largo de su vida ha pasado por infinidad de psicólogos y hasta de algun psiquiatra…el único diagnóstico que le dieron fue trastorno de la personalidad. Hasta hoy, es un chico que sigue “perdido” en este mundo, sin haber terminado de estudiar, sin trabajo, con muchos problemas de adaptación, sociales y emocionales. Al leer tu artículo me preguntaba si quizá él tuviera también este trastorno (TEA) o fuera Asperger y no hayan sabido dar ni con su diagnóstico ni tratamiento.
    Me podrías ayudar o asesorar sobre dónde acudir para que le evaluasen de nuevo. Algún profesional o centro al que acudir? MUCHAS GRACIAS!

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